В регионе проживает 636 пациентов с орфанными болезнями, из них 253 — дети
На заседании правительства Ростовской области губернатор Юрий Слюсарь подчеркнул важность борьбы с редкими заболеваниями, которые требуют сложных методов лечения и значительных финансовых вложений.
В регионе проживает 636 пациентов с орфанными болезнями, из них 253 — дети.
Лечение таких пациентов — это вызов для системы здравоохранения. Каждый месяц на препараты для одного больного уходит не менее 500 тысяч рублей. В таких случаях на помощь приходит благотворительный фонд «Круг добра», который финансирует лечение за счёт 2% от повышенной ставки НДФЛ на доходы свыше 5 миллионов рублей в год.
Особенно нуждаются в дорогостоящих лекарствах дети с миодистрофией Дюшена. В Ростовской области 10 таких пациентов получают генно-заместительную терапию, которая обходится в 30–60 миллионов рублей в год на одного ребёнка. Ещё одна опасная болезнь — средиземноморская лихорадка, для которой требуется ежемесячный укол за 560 тысяч рублей.
Настоящим прорывом в лечении редких заболеваний стало появление препарата золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией.
Его стоимость составляет 160–190 миллионов рублей, но он вводится однократно и предупреждает дальнейшее развитие болезни. В Ростовской области этот препарат получают 12 детей.
Благодаря усилиям врачей и поддержке благотворительных фондов, удаётся не только спасать жизни, но и значительно улучшать качество жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Например, благодаря работе центра в Ростовской области, дети с муковисцидозом, ранее не доживавшие до 10–15 лет, теперь могут жить полноценной жизнью.
Фото: freepik.ru
